Ironicamente es mas pesado decirle a los padres que al niño, aunque en el caso de los adolescentes es extremadamente necesario ser cuidadoso.
Me ha tocado varios casos en que tuve que hacerlo.

TANATOLOGÍA
¿Cómo puedo decirle que está muriendo?
Manual para adultos que están cerca de un niño que agoniza

Amar a alguien, es decirle: no morirás.
GABRIEL MARCEL

Adriana Pérez Araiza
Daniel E. Chowell Godínez
ÍNDICE
Introducción 4
Capitulo 1.
El duelo o el proceso doloroso. 5
– El sufrimiento previo a la muerte 5
– ¿Cuáles son las diferentes fases del sufrimiento previo a la muerte? 5
– El proceso de duelo en la familia. 6
Capítulo 2.
El niño y la muerte. 7
– El niño y su concepto de la muerte. 7
– El bebe (0 – 1 año) 7
– El niño en edad de caminar (1 – 2 años) 7
– El niño en edad pre-escolar (2 – 5 años) 7
– El niño en edad escolar (6 – 11 años) 8
– El adolescente (12 en adelante) 8
Capítulo 3.
Hablar sobre la muerte. 10
– Hablar con el niño sobre la muerte. 10
– ¿Cómo comunicarnos mejor? 10
– ¿Cómo puedo hablar de su muerte con un niño? 11
– ¿Es realmente importante tocar este tema con el niño? 12
– Sentimiento de culpa y vergüenza 12
– El miedo de que el dolor está asociado con la muerte. 12
– El miedo a la separación 12
– El papel de las creencias religiosas y culturales. 12
Capítulo 4.
Las necesidades psicosociales del niño agonizante y su atención. 14
– Infancia normal 14
– Sensación de seguridad 14
– Comunicación, atención y expresión de los miedos o la ira 14
– Depresión y tratamiento 14
– Necesidades espirituales 14
– Concreción de un deseo 15
– Autorización de los seres queridos para morir 15
– Consuelo al saber que no están solos en el proceso de la agonía. 15
– Establecimiento de límites 15
Algunas estrategias para facilitar la despedida del niño. 15

Capítulo 5.
La familia del niño que muere. 17
El sentimiento de perdida de los hermanos y los amigos. 17
Bibliografía y Referencias 19

Introducción.

Hablar de la muerte en nuestra cultura no es nada fácil. Tendemos a negar esta realidad como si fuese ajena a la vida, como si fuese una tragedia que ocurre por mala suerte, por desgracia.
Cuando por fin hablamos de la muerte, nos referimos mentalmente a conceptos como vejez, enfermedad o accidentes. Nunca pasa por nuestra mente que un niño pueda morir.
Y sin embargo, también los niños mueren. En nuestro país, tan sólo los menores de 1 año que murieron en 2001 representaron el 8 por ciento del total de muertes, sumando casi 36000 fallecimientos por diversas causas.* En edades de la 2ª y 3ª infancia, el cáncer es la principal causa de muerte en la infancia en los países desarrollados después de los accidentes.
Cuando se enfrentan a la muerte, puede ser que también los niños requieran cierto tipo de ayuda o apoyo para morir de mejor manera. Este es el objeto del presente manual. Ayudarte a ti, adulto, familiar o amigo, trabajador de la salud, maestro u orientador que estás, por alguna razón, cerca de un niño que muere, para que a tu vez puedas ayudar a ese niño a cumplir bien con la última etapa de su vida. A salir de su capullo y convertirse en mariposa.
En las siguientes páginas encontrarás algunos elementos que te ayuden a comprender esta realidad que en sí es muy difícil de aceptar; y así, comprendiendo, te puedas acercar más al pequeño, estar ahí, con él o ella, y poder así escucharle, saber lo que necesita y ayudarle en esta etapa en la que se resume su vida, en la que se está despidiendo del mundo, de sus seres queridos, de la vida misma.
En el Capítulo 1 encontrarás una descripción de lo que es el proceso de duelo, tanto para el niño agonizante como para su familia, de modo que puedas identificar en el niño que estás acompañando el momento emocional que está viviendo.
En el Capítulo 2 se revisan algunos conceptos que los niños tienen respecto a la muerte de acuerdo a su edad, de modo que puedas platicar con él desde su propia visión más fácilmente. Al respecto, en el Capítulo 3 encontrarás algunas sugerencias para hablar sobre la muerte con el niño.
En el Capítulo 4 se revisan las necesidades psicosociales del niño así como unas sugerencias de lo que puedes hacer con el niño para facilitarle en esta etapa tener mayor calidad de vida y también el paso a la muerte.
Por último, en el Capítulo 5 encontrarás algunas sugerencias importantes sobre la familia y amigos del niño.

CAPÍTULO 1
El Duelo o el proceso Doloroso.

Toda muerte es una separación. Es la separación definitiva, por la cual ya no estará físicamente esa persona tan importante para alguien, para nosotros mismos. Es por eso que duele, y ese dolor y pena que sentimos es más por uno mismo que por el fallecido. Nos duele lo que ya no podremos decirle, lo que ya no podremos hacer juntos, lo que ya no podremos contemplar juntos…
Y en el caso de la muerte de un niño, nos duele la vida misma. Un niño es la imagen perfecta de la vida, del futuro. Es un símbolo de una vida que crece, que apenas empieza a desarrollarse, y que sin embargo, de repente se ve arrancada y marchita, como una flor fuera de su rama. Ya no podrá convertirse en un fruto. Ya no podrá madurar y dar semillas. Ha terminado.
Por eso duele tanto que un niño muera.
Pero la vida sigue. Sigue para los que se quedan, y por eso hay que pasar a través del dolor para poder seguir adelante.
La muerte de un niño es considerada como un factor de riesgo para el duelo complicado; a pesar de la posible presencia de la aflicción anticipatoria –el sentimiento de pérdida antes de que se produzca el fallecimiento- y de los cambios graduales en la función y estructura familiar que una enfermedad crónica provoca, lo cierto es que para el momento de la muerte y lo que esto significa, nadie está preparado.
Por eso es necesaria una atención tanto al niño que está muriendo, como a la familia que le sobrevive.
A continuación encontrarás un esquema para planear y efectuar el apoyo tanto al niño que agoniza como a los familiares.

El sufrimiento previo a la muerte.

Generalmente se utiliza el concepto de duelo en lo que respecta a la familia y a los seres queridos de la persona agonizante, mientras que para referirnos al sentimiento del niño agonizante utilizamos el de Sufrimiento previo a la muerte.
Este sufrimiento puede iniciar cuando la muerte se convierte más que en una posibilidad, en un diagnóstico.
El sufrimiento tiene algunas etapas comunes que experimentan diferentes personas en la misma situación. Sin embargo, dado que cada individuo y cada familia son diferentes, perciben el sufrimiento, la muerte y la enfermedad de una manera muy particular.

¿Cuáles son las diferentes fases del sufrimiento previo a la muerte?

El sufrimiento y el duelo no tienen magnitudes específicas ni restricciones de tiempo. Cada individuo expresa su sufrimiento y su sentimiento de pérdida a su manera y en su propio tiempo.
El sufrimiento previo a la muerte puede incluir las siguientes fases, aunque no exclusivamente en este orden. Frecuentemente, el sufrimiento es una expresión que incluye cada una de estas fases o estados en tiempos, intensidades y órdenes múltiples.
• Fase I. En esta etapa, el individuo se da cuenta de que la muerte es inevitable y que no existe una cura posible. Generalmente, la tristeza y la depresión están relacionadas con esta primera etapa del sufrimiento.
• Fase II. La fase siguiente del sufrimiento previo a la muerte es la preocupación por la persona agonizante. La preocupación en un niño puede aumentar por sí mismo y por su temor a la muerte, o debido a las emociones que expresan los seres queridos que lo rodean.
• Fase III. En esta fase puede \”ensayarse\” la verdadera muerte. El proceso físico de la muerte y de lo que puede ocurrir después de ésta son las preocupaciones de esta etapa. Como consecuencia de algún sufrimiento previo a la muerte, el niño puede hacer la despedida de sus seres queridos y realizar una especie de testamento o expresar deseos que quiere cumplir aún o en su funeral.
• Fase IV. En la última fase, La persona agonizante puede pensar en la vida después de la muerte, y también intentar imaginar cómo será la vida de sus seres queridos en su ausencia.

El proceso de duelo en la familia.

El sufrimiento suele dividirse en cinco etapas, que son útiles para identificar las emociones de cada miembro de la familia en particular, pero debemos recordar que cada persona reacciona a un evento doloroso de una manera única, influyendo su edad, su relación con el niño que muere, etc.
Para la atención de la familia que está perdiendo un hijo es muy probable que se requiera a un profesional, o bien, que la familia encuentre un espacio propicio para su propia atención: grupos de apoyo, etc.
Las etapas del duelo son las siguientes:
• Negación. La negación es una etapa en la cual se cree que la muerte no ocurrió, o bien, antes de ésta, que el diagnóstico terminal es erróneo. La persona puede estar aturdida o conmocionada. La negación es una reacción de protección ante un evento demasiado abrumador para enfrentarlo inmediatamente.
• Enojo. El enojo es la etapa en la cual la persona se encuentra muy alterada y enfadada porque la tragedia le ha sucedido a su familia. Las reacciones con enojo varían de persona a persona, pudiendo llegar a la agresividad.
• Acuerdo. En esta etapa es muy común encontrarse con preguntas dirigidas a Dios como por ejemplo, \”¿Por qué a mi hijo?\” y \”¿Qué hicimos para merecer esto?\”. La culpa es el principal sentimiento en esta etapa. Los padres intentan recordar eventos o decisiones propias que puedan haber contribuido a la muerte de su hijo. Es importante recordar que ni usted ni su hijo son responsables de la muerte.
• Depresión o tristeza. En esta etapa ya no se niega la muerte del niño y es probable que los padres y los hermanos sientan una profunda tristeza. Esta reacción es normal y puede ir acompañada de cambios físicos como perturbaciones del sueño o sueño excesivo, cambios en el apetito o dificultades para concentrarse en actividades diarias simples.
• Aceptación. La aceptación es la etapa en la cual el individuo acepta la muerte y la incorpora como parte de su vida. La persona ha llevado a cabo una adaptación a la pérdida. Si bien esto no significa que no vayan a existir otros sentimientos, una vez que se llega a esta etapa, las familias suelen sentirse más confiadas para manejar sus vidas.

CAPÍTULO 2.
El niño y la muerte.

El niño y su concepto de la muerte.

Algo que nos puede facilitar el acercarnos a un niño que está muriendo y platicar con él o ella sobre su situación y cómo la está viviendo, es tener una idea general sobre qué es lo que nos podemos encontrar sobre lo que este niño o niña piensa o se imagina sobre la muerte.
En primer lugar tenemos que estar conscientes de que el concepto de muerte es algo que se va construyendo a partir de los bloques o ladrillos que la familia y la cultura particulares de cada quien le va aportando, pero que este proceso de construcción depende también de las herramientas cognitivas que el niño va desarrollando en su proceso de crecimiento y desarrollo psicológico.
Pero lo más importante será, luego de entender lo anterior, tratar de conocer el punto de vista del niño que estamos atendiendo.
Para ello será imprescindible un acercamiento profundo, mediante la comunicación abierta, como veremos en el siguiente capitulo, pero no está de sobra el revisar los conceptos que han surgido de la investigación en este campo, acerca de qué es lo que los niños piensan respecto de la muerte, para así poder entender mejor qué es lo que nuestro niño o niña piensa y siente de su muerte.

El bebé. (0 – 1 año)

Para un bebé, la muerte no es un concepto real. Sin embargo, los bebés reaccionan frente a la separación de uno o ambos padres, a los procedimientos dolorosos y a cualquier alteración de su rutina. Un bebé con una enfermedad terminal requiere tanto cuidado físico y emocional como cualquier otra persona para lograr un entorno cómodo. Mantener una rutina constante es importante para el niño y las personas que están a su cargo. Los bebés no pueden comunicar sus necesidades verbalmente, pero utilizan otras formas, como el llanto para mostrar su incomodidad y sus sentimientos.

El niño en edad de caminar. (1 – 2 años)

Para el niño en edad de caminar, la muerte tiene muy poco significado, de hecho, para algunos, es algo temporal y reversible. La persona que muere puede aún comer, ir a la escuela o a trabajar, etc.
Lo que sí sucede es que pueden percibir la ansiedad de las emociones de quienes los rodean. Cuando los padres o los seres queridos de un niño en edad de caminar están tristes, deprimidos, asustados o enojados, los niños intuyen estas emociones y manifiestan preocupación o miedo. Los términos \”muerte\”, \”para siempre\” o \”permanente\” pueden no tener un valor real para los niños de esta edad. Aun contando con experiencias previas con la muerte, el niño puede no comprender la relación entre la vida y la muerte.

El niño en edad pre-escolar (2-5 años)

Los niños en edad pre-escolar pueden comenzar a comprender que la muerte es algo que atemoriza a los adultos. En esta edad se percibe a la muerte como temporal, justo como en las historietas o los dibujos animados y como en sus juegos. Con frecuencia, la explicación sobre la muerte que recibe este grupo es \”se fue al cielo\”. La mayoría de los niños de esta edad no comprende que la muerte es permanente, que cada persona y cada ser vivo finalmente muere, ni que los seres muertos no comen, no duermen ni respiran.
La experiencia con la muerte con la que cuentan está influenciada por aquellos que los rodean. Pueden preguntar \”¿por qué?\” y \”¿cómo?\” se produce la muerte. El niño en edad pre-escolar puede sentir que sus pensamientos o acciones han provocado la muerte y, o la tristeza de quienes lo rodean, y puede experimentar sentimientos de culpa o vergüenza.
Cuando un niño en edad preescolar se enferma gravemente, puede creer que es su castigo por algo que hizo o pensó. No comprende cómo sus padres no pudieron protegerlo de la enfermedad.

El niño en edad escolar. (6-11 años)

Los niños en edad escolar desarrollan un entendimiento más realista de la muerte, en el sentido de que se trata de algo irreversible y definitivo. Aunque la muerte puede ser personificada como un ángel, un esqueleto o un fantasma, el niño ya comienza a comprender la muerte como permanente, universal e inevitable. Pueden manifestar mucha curiosidad sobre el proceso físico de la muerte y qué ocurre después de que una persona muere. Es posible que debido a esta incertidumbre los niños de esta edad teman su propia muerte. El miedo a lo desconocido, la pérdida de control y la separación de su familia y amigos pueden ser las principales fuentes de ansiedad y miedo relacionadas con la muerte en un niño en edad escolar.

El adolescente. (12 y más años).

Al igual que con las personas de todas las edades, las experiencias previas y el desarrollo emocional influyen en gran medida en el concepto de la muerte de un adolescente.
Independientemente de haber o no tenido experiencias previas con la muerte de un familiar, un amigo o una mascota, la mayoría de los adolescentes comprende el concepto de que la muerte es permanente, universal e inevitable.
Es durante el período de la adolescencia cuando la mayoría de los niños comienza el proceso de establecer su identidad, su independencia y la relación con gente de su misma edad.
Un tema predominante de este período es el sentimiento de inmortalidad o de estar exento de la muerte. Cuando la muerte se vuelve una amenaza real para ellos, todos sus objetivos de destrozan. Las actitudes negativas y desafiantes pueden cambiar de repente la personalidad de un adolescente que se enfrenta a la muerte. Puede sentir no sólo que ya no pertenece o no encaja con sus amigos, sino que tampoco puede comunicarse con sus padres.
Otro concepto importante entre los adolescentes es la imagen que ellos tienen de sí mismos. Una enfermedad terminal y, o los efectos del tratamiento pueden provocar muchos cambios físicos que enfrentar. El adolescente puede sentirse solo en su lucha, temeroso y enojado.
Con esta visión general sobre la evolución del concepto de muerte en los niños hasta los adolescentes, es importante que nos percatemos de que los niños de todas las edades responden a la muerte de una manera particular, pero todos necesitan apoyo y lo demuestran de una u otra manera, sea con llanto, con cambios de conducta bruscos o bien, acercándose y pidiéndolo.
En particular, cuando una persona de cualquier edad, sobre todo un niño, se enfrenta a su muerte, necesita de alguien que le escuche, le tranquilice y disipe sus miedos.
LA VIDA
Elizabeth, mi sobrinita, entró sigilosamente a mi recámara, para despedirme.
Mirándome fijamente, me preguntó:
– Tía ¿es cierto que te vas?
– Me voy, Elizabeth.
– Entonces me quedo a dormir aquí contigo.
– Está bien.
Elizabeth corrió a traer su libro “La vida de las plantas”. Me lo abrió para que yo le leyera.
Pronto Elizabeth iba a cumplir los cinco años de edad.
Comencé a leer.
Inesperadamente Elizabeth clavó sus ojos en los míos, y me preguntó:
– La vida de las plantas; tía ¿qué es la vida?
– Es difícil explicártelo, Elizabeth; la vida es el tiempo que pasa entre el momento en que naciste y el momento en que mueres.
-¿Nada más, tía?
– Nada más, Elizabeth.
– Y, cuando yo me muero ¿ya no soy nada?
– Ya no serás nada.
– ¿Cómo cuando una planta en invierno se seca?
– Más o menos
– Pero en primavera la planta despierta y tiene flores de nuevo.
– Elizabeth, para nosotros no es así; cuando tú mueres, mueres para siempre.
– ¿También tú mueres para siempre, tía?
– Sí; y también tú, Elizabeth.
– Pero tía, esto no es posible.
– Si, Elizabeth, es posible.
– Pero no es justo.
– No es justo; pero ahora duérmete, por favor.
– Si, Si, me duermo, tía; pero lo que tu me dices no es cierto; cuando yo me muera, si me secaré, pero naceré de nuevo; la vida no es lo que tú me dices, tía; es otra cosa.

(O. Fallaci)
CAPÍTULO 3.
Hablar sobre la muerte

Hablar con el niño sobre la muerte.

Los niños, como cualquier persona, necesitan información honesta y clara sobre su estado de salud y su probable proceso de agonía.
El objetivo final al hablar con un niño agonizante sobre la muerte es brindarle la mayor comodidad posible e intentar disipar sus miedos. Si el niño no está preparado para hablar sobre la muerte, la mejor actitud de los padres y de las personas que lo cuidan es esperar hasta que lo esté.
La parte más importante en el proceso de ayudar a una persona a bien morir es la de la comunicación con esta persona.
Se trata no solo de “platicar”, sino de estar, de tratar de comprender a esa persona como si uno fuera ella misma, sin dejar de ser uno.
Si repasamos nuestra historia personal, podremos encontrarnos con algún evento en el cual nos sentimos realmente escuchados, comprendidos por otra persona; alguien a quien pudimos tratar de explicarle cómo nos sentíamos o lo que estábamos pensando y sentimos que realmente nos comprendió.
Pues de eso se trata, y no es que sólo algunas personas tengan el don para entender a otras, se trata de una habilidad, y como tal, se puede desarrollar y ejercitar.

¿Cómo comunicarnos mejor?

Tomemos en cuenta que al comunicarnos, no solo intercambiamos ideas y puntos de vista a nivel lógico, sino también, sentimientos, estados de ánimo, emociones y actitudes en una escala mucho mayor que la que imaginamos.
Esto sucede básicamente en dos formas de comunicación: la Verbal y la No – verbal.
Por comunicación Verbal entendemos propiamente el discurso que establecemos oralmente: las ideas son transmitidas así.
En Comunicación No verbal agrupamos tanto la postura del cuerpo, la mirada, la expresión facial, el tono de voz, la velocidad de las palabras, la cercanía de los cuerpos de los interlocutores, etc. Con todo esto estamos transmitiendo y recibiendo el componente afectivo de la comunicación: actitudes, emociones, sentimientos.
A este tipo de comunicación es al que hay que poner especial atención para mejorar nuestra “Escucha” cuando interactuemos con una persona agonizante, y en general, cuando queramos de verdad entender lo que otro ser humano está tratando de comunicarnos.
Carl Rogers, un psicólogo norteamericano muy influyente, delineo además tres actitudes básicas de la persona que sabe escuchar en un ambiente terapéutico, es decir, en el cual se pretende que la persona cambie y mejore su propio funcionamiento interpersonal, pero que se puede traspolar a cualquier relación humana:
1. Aceptación positiva incondicional. Esto significa que no importa lo que nosotros pensemos de lo que la persona nos está comunicando, igual aceptamos a la persona, somos capaces de acoger emocionalmente y de manera positiva a esa persona. Aunque lo que nos cuente sea desagradable, o bien, no compartamos su opinión, lo que nos interesa es la experiencia de la persona y la persona misma, que está por encima de la simple experiencia y de nuestros juicios.
2. Empatía. con esta actitud, Rogers quiere decir que al escuchar, intentemos ponernos en el mismo nivel de la persona que nos platica, es decir, tratamos de escuchar y al mismo tiempo sentir como si fuese yo mismo esa persona, sin perder de vista que no lo soy. No dejo de ser yo, pero quiero ponerme en su lugar para entenderle mejor y saber porqué usa justo esas palabras, porqué dice lo que dice y calla lo que calla. ¿qué quiere decir con un suspiro? ¿qué quiere expresar con este silencio?
3. Autenticidad. Convertir la experiencia de relación con la persona moribunda en una profunda comunicación humana requiere que no perdamos de vista que somos nosotros mismos una persona en sí, que somos únicos, conscientes, libres. Y que lo que estamos compartiendo nos genera nuestros propios sentimientos, y en base a ellos reaccionamos de manera auténtica. En ocasiones nos sentiremos tristes o conmovidos con lo que escuchamos y compartimos. Si somos auténticos, sabremos expresar estos sentimientos para profundizar en la relación.
Respecto de la Comunicación Verbal en la que se formulan las ideas, es necesario considerar, como ya lo señalamos en el capítulo anterior, que los niños tienen su propio concepto de la muerte de acuerdo a su propia evolución psicológica. Por lo mismo, no vamos a esperar un intercambio de ideas desde nuestra propia lógica, sino desde la de cada niño en particular.
Lo que sí vamos a hacer es poner mucha atención en lo simbólico.
La muerte es uno de los misterios más grandes de la vida. Pero no es ajeno a quien está acercándose a él en su propia experiencia. Por eso, tratándose de asistir a alguien en su muerte, quien “ayuda” es el aprendiz y quien está muriendo es el maestro. Así tenga tres o noventa años de edad.
Y como es un misterio, no puede ponerse en palabras concretas, menos si quien lo está exponiendo es un niño. Por eso se recurre tanto al lenguaje simbólico; y por eso es tan necesario poner atención a los ritos, dibujos, juegos, escritos o cualquier otro medio que el niño utilice para expresar lo que está viviendo.

¿Cómo puedo hablar de su muerte con un niño?

Es necesario, según la edad del niño, tomar en cuenta lo siguiente al hablar con él o con ella sobre la muerte.
Los bebés no poseen habilidades lingüísticas; sin embargo, reaccionan al bienestar físico. Cuando un bebé agoniza, una caricia y un abrazo reconfortantes son tan importantes para él como para aquél que lo cuida. La comunicación del amor se puede expresar mediante una caricia suave y un abrazo tierno.
Para los niños que comienzan a caminar y los niños pequeños, se debe utilizar un lenguaje concreto. Se deben evitar términos confusos para describir la muerte, como por ejemplo, \”dormir\” y \”desaparecer\”. Un niño puede tener miedo de dormirse si asocia la idea de dormir con la muerte.
Los niños pequeños pueden hacer preguntas muy directas sobre la muerte, si tienen la oportunidad; y es importante ser honesto y consecuente con las respuestas. Si hacen una pregunta para la cual se desconoce la respuesta, es preferible admitirlo, y no inventar una. Los niños pueden detectar la mentira en una respuesta desde muy temprana edad. También pueden recibir información poco consecuente si las respuestas de diferentes personas son engañosas o evitan la verdad.
Los adolescentes pueden querer hablar sobre la muerte con un amigo u otra persona que no sean sus padres. Se debe fomentar la comunicación de cualquier manera que pueda ayudar al joven a expresar sus miedos y preocupaciones.

¿Es realmente importante tocar este tema con el niño?

Para una persona adulta, la muerte de otros siempre refiere a la propia muerte. Consciente o inconscientemente, cuando nos enfrentamos a la persona moribunda nos damos cuenta de nuestra propia finitud y mortalidad. Por eso es tan difícil enfrentar esta situación y más aún, hablar de la muerte con la persona que está muriendo.
Pero es necesario. Y es importante para esa persona. Por eso, quien ayuda debe primero admitir y aceptar la muerte en sí. Y saber que le va a doler y que puede no ser agradable estar ahí mientras otro, un niño o una niña, a quien preferiríamos ver jugando y riendo, está muriendo en una cama.
En eso consiste la difícil tarea de ayudar a bien morir. Ahora bien, la ayuda al niño puede convertirse fácilmente en la ayuda a la familia, por la cercanía que seguramente habrá de ella.
Por eso es importante evaluar los conceptos y creencias del niño y de su familia acerca de la muerte y la vida después de ésta cuando se establece una comunicación con ellos. Los niños pueden experimentar miedos y preocupaciones que no expresan porque no se sienten cómodos o porque no saben cómo hacerlo.
Entre algunas de estas preocupaciones, se incluyen las siguientes:

Los sentimientos de culpa y de vergüenza.

Los niños pueden creer que sus pensamientos han provocado la enfermedad o la muerte que está causando la tristeza de todos. Es importante hablar con el niño acerca del hecho de que los médicos y las enfermeras no siempre pueden evitar la muerte y, además, asegurarle que los malos pensamientos no pueden causar la muerte y que él no ha hecho nada malo para provocar la muerte o la enfermedad.

El miedo de que el dolor esté asociado con la muerte.

Al confrontar estos temores, es importante explicarle al niño el uso de los medicamentos para controlar el dolor. Recuérdale que la muerte en sí no es dolorosa.

El miedo a la separación.

Este tema puede tratarse recurriendo a las creencias religiosas o culturales específicas relacionadas con el cuerpo, el alma o el espíritu. Tranquiliza al niño afirmándole que no estará solo en el momento de la muerte.

El papel de las creencias religiosas y culturales.

Estas creencias influyen en gran medida en la experiencia de la muerte y los niños son especialmente sensibles a las connotaciones espirituales de la muerte y a la interpretación que de ella se hace en la religión.
Precisamente por el carácter simbólico que tiene el lenguaje religioso, si la familia de un niño que está muriendo lo ha educado en alguna tradición religiosa, será mucho más fácil hablar con él o ella de su propia muerte recurriendo a este lenguaje.
Los padres, los miembros de la comunidad religiosa de la familia, los ministros y los sacerdotes pueden desempeñar un papel importante al momento de explicarle el concepto de muerte a un niño.
Es importante la congruencia en la comunicación de las creencias de la familia sobre la muerte y la vida después de ésta. El hecho de compartir estas creencias con las demás personas que cuidan del niño puede limitar su confusión.
Esto es particularmente importante para evitar reacciones discordantes, por ejemplo, entre el padre de un niño que muere, que ha aceptado este hecho y la mamá del niño, que aún está en una etapa de negación o de coraje contra este suceso; que por lo mismo reaccionarán muy diferente frente al niño, causándole mayor problema a él.
Al respecto, es necesario comentar que los niños, a diferencia de los adultos, no están tan apegados a cosas de la vida, a bienes y a las mismas personas, por lo que para ellos, desprenderse de la vida no es una tarea tan difícil como lo es para los adultos. Es por ello que los adultos que quieren ayudar a un niño deben estar conscientes de esto para que sus propios apegos al niño y a lo que le representa (el futuro, la vida misma, etc.) no obstaculicen el proceso de despedida del niño. Porque a esto sí es muy sensible un niño: a los sentimientos de quienes le rodean. Y si perciben que con su muerte están “lastimando” a alguien, cuanto más si es a alguien que ellos quieren, experimentarán más dificultades para dejarse morir, para despedirse.
En el siguiente capítulo encontraremos algunas pistas más sobre las necesidades psicosociales del niño que agoniza, las cuales nos darán una mejor idea de qué es lo que podemos hacer al respecto.

CAPÍTULO 4.

Las necesidades psicosociales del niño agonizante y su atención.

Un niño que padece una enfermedad terminal experimenta la misma necesidad de afecto, apoyo emocional y de realizar actividades normales que cualquier otra persona que debe afrontar la muerte. El amor, el respeto y la dignidad son factores importantes en el cuidado de un niño agonizante. A continuación se describen algunas de las necesidades psicosociales de un niño agonizante que deben tenerse en cuenta para mejor asistirle:

Infancia normal.

Es muy importante para el niño no sentirse “raro” y diferente de otros niños al grado de saberse aislado. Participar en actividades adecuadas para su edad como por ejemplo, juegos infantiles y asistir a una fiesta (u organizarle una, aunque sea en la sala de hospital) en la medida de sus posibilidades le ayudarán mucho.

Sensación de seguridad.

Para un niño, su ambiente básico es su casa y saberse rodeado de su familia. Si tiene que estar hospitalizado, es conveniente que pueda llevarse algún juguete o que se pueda decorar su habitación como él o ella lo prefieran a fin de que se sienta más seguro y confortable.

Comunicación, atención y expresión de los miedos o la ira.

El niño debe tener la posibilidad de contar con alguien con quien pueda hablar acerca de sus temores, alegrías y enojos sin que se le reprima, o con quien simplemente pueda conversar.
Uno de los miedos que habitualmente experimentan los niños agonizantes es la soledad en el momento de la muerte. Escucharlos es la mejor manera de ayudarlos. También es importante aceptar que el niño puede no sentir deseos de hablar acerca de la muerte.

Depresión y retraimiento. .

Los diversos cambios físicos que se producen antes de la muerte pueden obligar al niño a depender de otras personas para llevar a cabo incluso las tareas más simples. La pérdida de control y la depresión pueden conducir al retraimiento. Por lo tanto, es necesario aceptar estos sentimientos y no forzar la comunicación.

Necesidades espirituales.

Las necesidades espirituales y culturales deben ser respetadas y satisfechas. Los ritos que permiten al niño y a su familia tanto sea recordar, agradecer y expresar gratitud, como confiar en la presencia de Dios durante la experiencia y despedirse, son formas de sobrellevar la transición entre la recuperación y la aceptación de la muerte. El contenido y la precisión de la información que se le proporciona al niño depende de la cultura y el origen étnico de la familia.
Concreción de un deseo.

Algunas organizaciones aportan fondos para que los niños que padecen una enfermedad grave o terminal puedan cumplir un \”deseo\”. Si es posible, ayude al niño a decidir qué le gustaría hacer antes de morir. Ir de compras, viajar a Disney World, tener una computadora nueva o conocer a una personalidad famosa son algunos de los principales \”deseos\”. Si el niño está en condiciones de participar activamente, se deben tomar todas las medidas necesarias para ayudarlo. La concreción de esos deseos suele ofrecer maravillosos recuerdos a las familias de los niños que padecen una enfermedad terminal.

Autorización de los seres queridos para morir.

Algunos niños parecen necesitar que se les \”autorice\” a morir. Muchos temen que su muerte lastime a sus padres y les produzca un gran dolor. Se ha observado que los niños suelen aferrarse a la vida, a pesar del dolor y el sufrimiento, hasta que obtienen la \”autorización\” de sus padres para morir. Este hecho también ocurre en el caso de un adulto agonizante. A veces, los padres no son las personas más indicadas para otorgar esta autorización. Es posible que una persona que comparta una estrecha relación tanto con los padres como con el niño, cumpla esta función más adecuadamente.
Si durante tus encuentros con el niño reconoces que él o ella está en esta situación, procura buscarle una solución, pues se trata de un factor que eleva el sufrimiento que de por sí ya está experimentando el niño en su agonía.

Consuelo al saber que no están solos en el proceso de la agonía.

Generalmente, el niño agonizante necesita tener la certeza de que no morirá solo y de que no será olvidado. Esta necesidad humana básica aparece muy pronto, pero es difícil de expresar.
Sus padres y seres queridos deben asegurarle que, cuando llegue el momento, ellos permanecerán junto a su cama. Si bien ésta suele ser una promesa difícil de cumplir, deben tomarse todas las medidas necesarias para que sea posible abrazar o tocar al niño cuando muera. La presencia de las personas más cercanas beneficia tanto al niño como a quienes se encargan de su cuidado.

Establecimiento de límites.

Sobre todo en edades desde los 6 años y hasta la adolescencia, los niños necesitan de sus padres que les pongan los límites a sus actos y a sus sentimientos que les hagan sentirse que alguien les cuida y se interesa por ellos. Los padres no deben dejar de cumplir esta función por más que la culpa o el sufrimiento les inclinen más a cumplir todos los caprichos del niño, pues de hacer así, el niño podría sentirse fuera de control.

Algunas estrategias para facilitar la despedida del niño.

Es importante que el niño pueda tener en la medida de lo posible los mínimos cambios, en su entorno; en las relaciones que tiene con sus familiares y en sus actividades, esto le facilitara resolver su propio duelo; sin embargo, también es importante que se le pueda motivar al niño a dibujar, escribir cuentos, narrar historias, jugar con títeres, escribir un diario, etc., es decir, fomentar la expresión simbólica de lo que está viviendo.
Otra forma de que el niño pueda ir despidiéndose de la vida, es elaborar una carta para sus seres queridos, en donde les pueda decir su sentir y su pensar. Además puede realizar su testamento para asignar quien se quedará con sus juguetes, su ropa, y sus demás pertenencias, que incluso pueden ser simbólicas: el rincón del jardín, la casita en el árbol…
Como ya se ha mencionado es importante que alguna persona lo esté acompañando y pueda estar al pendiente de estas necesidades del niño, ayudándole también a no sentirse solo.

CAPÍTULO 5.

La familia del niño que muere

La muerte de un niño ejerce un profundo efecto emocional sobre la familia y sus miembros. Los sentimientos de culpa y enojo son frecuentes, observándose un desplazamiento de la hostilidad y agresividad provocada hacia el cónyuge, hermanos del niño enfermo, miembros del personal hospitalario u otras personas conocidas.
Si el entorno paternal ha sido demasiado protector y se busca -mediante determinadas conductas- la sustitución del niño perdido, se puede estimular artificial e inadvertidamente que los hermanos traten de sustituir al hermano que fallece en su comportamiento, perturbando así su propio desarrollo.
Por otra parte, cuando una familia pierde a un niño, es posible que pierda también un lazo de unión; la familia puede haber utilizado la enfermedad del niño y sus complicaciones secundarias como un medio de evitar problemas mutuos y conflictos no relacionados con la enfermedad. Con la muerte del niño, y ante la imposibilidad de recurrir a estos modelos desviados, la familia debe, por consiguiente, enfrentarse a los hechos de forma adaptativa y directa, buscar otras alternativas para evitar el conflicto o desintegrarse.
La muerte de un niño y su impacto sobre la familia exige un abordaje multidisciplinario ante las graves consecuencias que conlleva sobre el duelo de cada uno de los supervivientes, particularmente si existen otros niños pequeños. Por eso es importante canalizar a la familia con algún profesional especializado en Tanatología y/o con una formación en terapia familiar que les pueda ayudar a resolver esta complicada situación.
Por su importancia y por la posibilidad real de promover una resolución del duelo, mencionamos algunas características de este proceso en los hermanos.

El sentimiento de pérdida de los hermanos y los amigos.

Es importante recordar y tratar el impacto que tiene la muerte del niño en sus hermanos. La mayoría de los niños pueden superar el trauma de la muerte de un hermano si se les brinda el apoyo y el tiempo necesarios.
Muchos niños experimentan sentimientos intensos de culpa ante la muerte de un hermano. El niño que ha muerto suele ser idealizado y esto provoca sentimientos de inferioridad y descuido hacia él o los hermanos que sobreviven. Estos hermanos frecuentemente estuvieron rodeados por la muerte, la enfermedad y la angustia de todos los miembros de la familia, en especial de los padres, durante la experiencia del hermano agonizante. Muy frecuentemente se protege a los hermanos menores de un niño con una enfermedad terminal de algunas de las experiencias asociadas con la muerte. A veces, se les prohíbe visitar al niño agonizante o participar de las ceremonias religiosas y culturales, e incluso, es probable que se les niegue asistir al funeral. Sin embargo, todas estas experiencias pueden contribuir con la aceptación y pueden hacer que la culpa del hermano sobreviviente sea menos onerosa.
Los compañeros de clase y los amigos cercanos del niño que muere pueden experimentar el proceso de sufrimiento de diversas maneras. Muchos niños pueden no haber experimentado nunca la muerte de una persona de su edad a causa de una enfermedad o un accidente.
A cualquier edad se evalúa la idea de nuestra propia mortalidad y el propósito en la vida cuando alguien muy cercano fallece. Algunos niños pueden sentir que ellos también podrían morir pronto. Incluso pueden sentirse culpables, al igual que la expresión de sufrimiento de los hermanos. El amigo de un niño agonizante también necesita tiempo y apoyo emocional para superar el sufrimiento de la pérdida de un amigo, un vecino o un compañero de clase.
Una estrategia posible y sencilla es la de integrar a estos amigos del niño a las actividades de la familia, a las visitas al hospital mientras el niño aún vive o bien, a algún evento conmemorativo cuando ya ha fallecido. Sin ser sustitutos, los amigos de los niños ayudan a los padres a recordar los buenos momentos con sus hijos y la familia de su amigo ayuda a los otros niños a sentirse cercanos al compañero que han perdido.
Una observación importante que es necesario hacer en estas ocasiones con algunos papás es que, si tienen otros hijos, no los desatiendan por dedicarse exclusivamente al hijo enfermo. Ellos también necesitan de sus papás y no es justo que pierdan su cariño y cuidados porque un hermano ha enfermado. En todo caso es necesario que se encuentre el equilibrio que permita que los hermanos se involucren en el cuidado del enfermo y en la atención de la casa mientras los padres se dedican a hacer lo necesario por su hijo enfermo.
Los hermanos pueden involucrarse en el cuidado de su hermano; puede asignárseles tareas específicas para su cuidado, como llevarle su juguete favorito y jugar con él, o bien servirle la comida y ayudar a que su hermano se alimente.

BIBLIOGRAFÍA Y REFERENCIAS

Hay algunos libros que te pueden servir para ampliar tus conocimientos y herramientas en torno a ayudar a bien morir a un niño o bien, a superar su duelo.
KROEN William, Cómo ayudar a los niños a afrontar la pérdida de un ser querido, España, Ed. Oniro. (2002).
Este es un manual excelente para adultos que están cerca de un niño que ha perdido a un ser querido, pueden ser los papás o algún otro.
KUBLER – ROSS, Elizabeth, Una luz que se apaga, México, Ed. Pax México. (2001).
En este texto, E. Kübler – Ross se dirige a los padres que han perdido un hijo para ayudar a que encuentren paz y tranquilidad tras esta dolorosa experiencia.
LARSON Hall, Repentinamente sola, México, Ed. Ariadne. Adapt. de Lilia Granillo. (1999).
Se trata de un libro adaptado al español con mucha dedicación por una mujer que se divorcia y encuentra en él una ayuda efectiva. Los consejos pueden aplicarse a cualquier situación de duelo.
ROCCATAGLIATA, Susana. Un hijo no puede morir. Ed. Grijalbo
SLAIKEU Karl, Intervención en crisis. Manual para práctica e investigación, México. Ed. Manual moderno. (1996).
Se trata de un manual teórico – práctico para quien interviene en distintas crisis. Excelente como referencia para profesionales de la salud mental.
SULLIVAN EVERSTINE Diana y Everstine Louis, Personas en crisis, México, Ed. Paz México. (2000)
Si estás interesado en ayudar a personas en crisis, este es un libro de referencia obligado.
ZANUSO Hermenegildo, Cuéntame un ejemplo… colección de 367 cuentos y anécdotas con enseñanza cristiana, México, Ed. Buena prensa, A. C. (2002).
Una colección de relatos que te pueden ayudar para aplicarlos en distintas circunstancias durante el proceso de duelo y en otras ocasiones en la vida.

El Internet es un excelente recurso para encontrar información respecto al duelo y la tanatología. Algunas páginas con documentos interesantes al respecto son:

www.compassionatefriends.org
www.mmhs.com
www.zonapediátrica.com
www.vivirlaperdida.com
[url=http://tanatologia.org/tanatologia/ninos.html]http://tanatologia.org/tanatologia/ninos.html[/url]
www.homestead.com/montedeoya/duelos.html

Las películas también pueden enseñarte sobre el tema.

Gente como uno.
Trata sobre como la muerte de un hermano adolescente afecta a su familia, en especial a su otro hermano; en esta película podemos ver tanto la afectación emocional en el sistema familiar, como lo que sucede a la pareja cuando han dejado de amarse y se mantienen unidos por los hijos.

Amigos para siempre.
El protagonista de la película es un niño infectado por HIV –SIDA y la trama se desarrolla con todas las vivencias que él tiene junto con su único amigo en la última parte de su vida.

Un milagro para Lorenzo.
Esta película trata de cómo los padres se desviven para encontrar la cura a una enfermedad de su hijo. En ella podemos entender los motivos y el sufrimiento de los padres cuando un hijo se ve amenazado por la muerte.

INEGI. Defunciones generales por grupo de edad y sexo. Página web

[url=http://kubler-rosscartaparaunnio.blogspot.com/]http://kubler-rosscartaparaunnio.blogspot.com/[/url]

ELIZABET KÜBLER-ROSS (1926-2004) fue doctora en Medicina y Psiquiatría. Nació en Suiza, donde estudió Medicina, y participo como voluntaria junto con los equipos americanos en la recuperación del campo de concentración de Meidaneck (Polonia) tras su liberación.
Este hecho definió su posterior interés por el comportamiento de las personas conocedoras de la inminencia de su muerte. Trabajó en Estados Unidos durante 25 años ,en las secciones de enfermos terminales de distintos hospitales.
Sus libros traducidos a mas de 25 idiomas y con millones de ejemplares vendidos, la han convertido en una de las autoras mas leídas de los últimos años